Четырехлетней девочке из Читы не повезло родиться с неустановленным генетическим заболеванием. У ребенка крайне хрупкая кожа, она легко лопается, трудно заживает и отслаивается. Помочь ей смогли лишь новосибирские генетики и климат.
Как рассказала журналистам мама девочки Елена Зотова, заболевание перешло к ребенку от отца. Тот знал, что у него есть генетический недуг, но говорить об этом стеснялся и к врачам не обращался. Супруга же на наросты и трещины на пятках мужчины внимание не обращала, пока у них не родилась Маша.
«Дочка родилась с детскими угрями по всему личику, огромными волдырями на пяточках и коленках. На следующий день волдыри лопнули до «мяса» и стали кровоточить. Мы полтора месяца лежали в больнице, врачи пугали разными диагнозами, в роддоме сначала говорили, что это болезнь «бабочки» ограниченной формы, или буллезный эпидермолиз. Меня врачи всю проверили, проблем с кожей не нашли. Сказали, возможно у ребенка кератодермия, это неизлечимое генетическое заболевание: от недостатка витамина А кожа грубеет, трескается и кровоточит», — вспоминает женщина.
В конце концов супруг признался, что у него есть генетическое заболевание, однако проходить обследование и выяснять, что это за недуг отказывался. «Я с этим живу, и она привыкнет», — говорил отец. Врачи с этим были не согласны и предупреждали, что если мужчина не пройдет обследование, поставить диагноз и назначить нужное лечение будет проблематично. Елена решила взять здоровье дочери в свои руки и ушла от мужа.
«Первое время я носила дочку на руках, ведь кожа на пятках у нее моментально лопалась. Забинтовывать пятки нельзя, так как надо заживить ранки. Наступать на ножки было больно, первые шаги дались с трудом. Когда пятки и коленки стали все-таки постепенно затягиваться кожей, началось отслаивание ногтей: они отрывались полосками, как наклейки», — рассказывает мама.
Когда девочке был годик, врачи посоветовали сменить климат. Было принято решение ехать в Новосибирск. Елена сняла жилье на ОбьГЭСе. По ее словам, после засушливой Читы это был настоящий курорт — у Обского моря среди сосен.
«Кожа у дочки стала намного лучше. Но все-таки проблема остается: кожа постоянно отслаивается, слезает, трескается на пяточках, стирается до крови. Часто ей больно ходить, Маша старается наступать на носочки. Еще у девочки развилось плоскостопие», — цитирует женщину КП-Новосибирск.
По словам новосибирских генетиков, с возрастом — к семи годам — болезнь девочки может ослабнуть, но надо успеть поставить точный диагноз, чтобы назначить правильное лечение. Ребенку предстоит генетический тест, который поможет выяснить, что это за загадочное заболевание. А пока дерматолог прописал Маше для повышения эластичности кожи танцы, растяжку и художественную гимнастику. Также семье советуют переехать к морю, в еще более влажный климат. Там кожа должна перестать сохнуть.
Ранее в «Новой Сибири»:
Неизвестный донор из Новосибирска спас женщину от редкой болезни
