Один на миллион: Новосибирский ученый борется с редкой генетической болезнью

0
577

Новосибирца Антона Сивкова из-за походки порой принимают за пьяницу, однако это далеко не так. На самом деле он – ученый из ИЦиГ СО РАН, которому не повезло столкнуться с редчайшей генетической болезнью — хореей Гентингтона, шанс заболеть которой один к миллиону.

Фото: nsk.kp.ru

Ничего не предвещало беды. До 35 лет Антон жил обычной жизнью, преуспевал в карьере, стал кандидатом наук по молекулярной биологии. Он возглавлял отдел научно-технической информации в Институте цитологии и генетики СО РАН, помогал в написании отчетов. В какой-то момент его коллеги начали обращать внимание, что мужчина начинает странно ходить, у него заплетается язык и подергивается голова, хотя сам Антон не замечал ничего необычного.

«Сам по себе я не ощущал, что криво хожу. Шесть лет назад мою походку заметили коллеги с медицинским образованием, удивились, что я немного криво шагал. Посоветовали идти к неврологу, я сдал все анализы: «здоров». Около года я не мог поставить правильный диагноз. После того, как я полежал в Железнодорожной больнице в городе, врачи заметили характерные для хореи подергивания. ДНК-диагностика это подтвердила», — рассказывает Сивков.

После того, как ученый узнал свой редчайший диагноз, ему пришлось отказаться от вождения, продать машину. Из Кольцово он переехал в Академгородок и теперь пишет отчеты в лаборатории – коллеги не отвернулись от Антона и оставили его на прежнем месте работы. Однако из-за плохой моторики он не может сам участвовать в экспериментах.

«На работе я и раньше писал отчеты по проектам, так что здесь, в административном направлении, для меня ничего не поменялось. Друзья меня не бросили, коллеги поддержали. Я научился жить, довольный собой. Даже страшных снов не бывает», — отмечает ученый.

Как передает «КП-Новосибирск», обычно людям с таким диагнозом врачи дают 15-20 лет. С развитием болезни постепенно теряется контроль над собственными движениями, а также деградирует интеллект, вплоть до уровня ребенка. Но Антон Сивков решил взять под контроль течение болезни, нашел группу поддержки людей с редкими заболеваниями, а затем начал поиски экспериментальных препаратов.

Он отмечает, что в мире до сих пор не существует лекарств от болезни Гентингтона. При этом из-за ее редкости заболевшим людям практически не оказывается поддержка. «Когда ты один со своим диагнозом на весь город — никто ради тебя фонд не откроет, минздрав тебя не поддержит», — комментирует лидер движения людей с редкими заболеваниями «Сильнее вместе» Екатерина Лимаева. Однако ученый надеется, что в скором времени лекарства появятся, и он с удовольствием будет их принимать.

А пока этого не произошло, новосибирец борется с болезнью по-своему: занимается плаванием, йогой и каждый день решает логические задачки. Благодаря этому он уже смог приостановить деградацию организма и развитие болезни. Сейчас врачи уже не столь уверены на счет срока в 15-20 лет.

«Антон уже показал — стремление и усилия не пропадут даром. Более 90% людей с таким диагнозом сидят дома, он же один такой — работящий, не унывающий. Поверьте, это самый интересный собеседник!», — передает слова Лимаевой «КП-Новосибирск».

Whatsapp

Оставить ответ

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте, как обрабатываются ваши данные комментариев.